Indications et difficultés d’application en pratique…
Les objectifs du PAI sont de permettre aux enfants et adolescents (crèches, garderies, écoles, centres de loisirs et de vacances) de bénéficier de traitements médicaux, de régimes alimentaires, d’aménagements spécifiques et de soins d’urgence, nécessités par leur état de santé.
La circulaire interministérielle N°2003-135 du 8 Septembre 2003, relative à « l’accueil en collectivité des enfants et des adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période », est le texte sur lequel s’appuient les personnels de l’Education Nationale, ceux du Ministère de l’Agriculture et des Collectivités Territoriales. Elle donne des recommandations mais n’impose pas un droit à PAI.
Une fréquence des cas d’allergies, importante et en constante augmentation.
25% des enfants européens à l’école présentent une allergie…
Asthme et allergies alimentaires en représentent environ 10 % …
20% des allergies alimentaires surviennent pour la première fois, à l’école…
L’enfant passe 8 heures par jour dans le cadre scolaire…
Le PAI reste une construction humaine dépendant de la bonne volonté de chacun des intervenants. Il est mis en place à la demande des parents, en partenariat avec les personnes ressources et est élaboré par le directeur de la collectivité et le médecin de l’Education Nationale à partir des données transmises par le médecin traitant, en concertation avec l’équipe éducative. Les personnels des collectivités territoriales peuvent être concernés (cantines). Il ne se substitue pas à la responsabilité des parents.
Le « protocole de soins » : (diagnostic, signes d’appel visibles, régime alimentaire à suivre, et si besoin, contenu de la trousse d’urgence) doit être clair, synthétique, précis. Il est prescrit par le médecin traitant de l’enfant (le plus souvent l’allergologue), enseigné à l’enfant et aux parents, validé par le médecin scolaire et enseigné aux personnes ressources.
Le volet « Besoins spécifiques de l’enfant » précise les aménagements à adapter pour la sécurité de l’enfant (activités sportives, ateliers, restauration, temps péri-scolaire…)
Des difficultés sur le terrain émergent au quotidien ….
Les difficultés rencontrées par chacune des personnes ressources doivent être exprimées et connues.
– Pour l’enfant : les mesures d’intégration soulignent sa différence et il peut se sentir exclu… Dans l’idée de le protéger, il est parfois stigmatisé et se trouve confronté à la peur des adultes.
– Pour la famille : la déclaration du PAI peut entraîner un refus de crèche ou de cantine
La justesse de la communication des informations est difficile à trouver (ni trop ni trop peu !). La confiance dans les compétences des personnels scolaires est mise à mal. La nécessité d’une meilleure éducation thérapeutique se fait sentir : le recours à l’adrénaline reste délicat.
– Pour les médecins traitants : ils n’ont pas toujours le retour des consignes mises en place lors de la réunion instaurant le PAI. La gestion de l’éducation thérapeutique de la famille et de l’enfant dans le cadre de la consultation est chronophage. Ils se heurtent à l’absence de consensus national ou européen concernant la procédure de rédaction des documents médicaux.
– Pour le corps enseignant : il peut appréhender les situations de soins et nécessite une formation au diagnostic et à l‘action, ainsi qu’une protection médico-légale.
– Pour les médecins scolaires : ils valident des dossiers spécialisés qui nécessitent une mise à jour de leurs connaissances, souffrent de l’hétérogénéité des protocoles médicaux et de l’engorgement des planning de rentrées scolaires. La collaboration s’avère parfois difficile avec les prescripteurs.
– Et enfin, les personnels de cantine se sentent concernés mais incompétents. Les maires ne sont pas tous ouverts à cette intégration des enfants allergiques. La restauration collective essaie de s’adapter mais applique des consignes générales de sécurité.
L’évaluation des besoins retrouve à tous les niveaux :
– une demande d’éducation thérapeutique, un apprentissage de gestes techniques, face à des signes médicaux peu familiers
– une homogénéisation des protocoles, selon des consignes nationales
– une meilleure concertation entre les prescripteurs et les acteurs de terrain
– une adaptation des particularités de l’enfant sans stigmatisation
La gestion des PAI à Marseille essaie d’apporter des réponses à cette problématique :
En 2008 a été créé un « comité de pilotage » pour l’accueil des enfants allergiques en restauration scolaire, au sein de la municipalité. Ce comité est constitué à ce jour de 18 membres : Médecin de la Direction de la Santé Publique, Médecins Allergologues, Médecins Conseillers Techniques à l’Éducation Nationale, Direction Générale de l’Éducation et de la Petite Enfance, Responsables nutrition et qualité en restauration collective. Il fonctionne sur la base d’un volontariat, avec une réunion annuelle, des échanges mail et des contacts téléphoniques réguliers. Des rencontres en table ronde ont également été organisées entre la Mairie et les Médecins Allergologues de la région, la restauration collective, les médecins scolaires et l’École de l’Asthme. Un travail de réflexion à l’Education Thérapeutique du patient, des familles ou des personnels est engagé avec l’École de l’Asthme de Marseille. Des formations « aux gestes de premiers secours » on été réalisées par les marins pompiers de Marseille auprès des personnels de cantine. Une collaboration a été mise en place avec la restauration collective (Sodexo) pour élaborer des plateaux repas « dédiés » dans des conditions optimales de sécurité. Pour les cas d’allergies alimentaires extrêmes, ne supportant pas de traces, ou pour les polyallergiques alimentaires, le recours aux plateaux « Natama » a été institué. Pour des cas ponctuels, les paniers-repas fournis par la famille sont également possibles.
Des résultats probants :
Le partage des expériences entre municipalités pourrait permettre une harmonisation des pratiques.
Et parce que les peurs des adultes ne devraient pas pénaliser le bien être des enfants, mieux informer et mieux former reste une priorité pour rendre le PAI le plus humain et le plus sécurisant possible.
Dr V. LIABEUF, membre du CA du SYFAL